九州大学出版会 Kyushu University Press

内容紹介

全国の難病患者のための医療相談に対応する難病医療専門員は資格，職種ともに多様であり，その活動内容，労働環境，雇用待遇も様々である。公的な難病医療専門員制度が導入されて10年以上が経過したが，難病医療専門員が経験を経て得たノウハウをマニュアル化したものが本書である。改訂2版では，2008年1月の初版刊行後に行われた，診療報酬制度などの社会制度や難病に関わる各種ガイドラインの改定を盛り込んだ。

目次

　研究代表者挨拶
　緒言
　執筆者一覧
 
第1章　重症難病患者入院施設確保事業における難病医療専門員の現状
　　1.1　はじめに
　　1.2　重症難病患者入院施設確保事業
　　1.3　難病医療専門員の資格・職種
　　1.4　難病医療専門員の配置・人員
　　1.5　難病医療専門員の業務内容
　　1.6　難病医療専門員の行なう医療相談の概要
　　1.7　おわりに
　　資料1-1　厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業対象疾患
 
第2章　入転院紹介に関する相談への対応
　　2.1　はじめに
　　2.2　入転院施設の確保が困難な事例が登録された場合の最初の対応
　　2.3　入転院に際した患者情報の収集
　　2.4　入転院の検討
　　2.5　交渉の実際
　　2.6　候補病院決定後の調整事項
　　2.7　入転院後のフォロー
　　2.8　レスパイト入院の調整
　　2.9　県を越えての入転院紹介
　　2.10　事例紹介
 
第3章　入転院紹介以外の相談への対応
　　3.1　はじめに
　　3.2　入転院紹介以外の相談
　　3.3　告知や疾患理解，医療処置，社会資源の利用，メンタルサポートに関する相談
　　3.4　在宅療養に関する相談
　　3.5　遺伝に関する相談
　　3.6　患者交流会・就労などに関する相談・情報提供
　　3.7　おわりに
 
第4章　在宅療養環境に関する相談への対応
　　4.1　はじめに
　　4.2　在宅療養生活相談と対応
　　4.3　支援チーム形成のポイント
　　4.4　ケアコーディネーション
　　4.5　緊急時医療体制の整備
　　4.6　在宅療養破綻時の支援
　　4.7　災害時の支援
　　4.8　在宅療養中の患者・家族への心理的サポートのあり方について
　　4.9　事例紹介
　　4.10　おわりに
　　資料4-1　障害ごとの対応
 
第5章　ALSに特有な対応の難しい医療相談とその対応
　　5.1　はじめに
　　5.2　本章での用語
　　5.3　難病の告知
　　5.4　病名告知と疾患理解に関する情報提供：患者および家族等のメンタルサポートの実際
　　5.5　難病医療専門員の告知に関わる支援
　　5.6　患者・家族のメンタルサポート
　　5.7　療養の選択に関する情報提供
　　5.8　事前指示について
　　5.9　おわりに
 
第6章　遺伝に関する相談への対応
　　6.1　はじめに
　　6.2　難病相談と遺伝相談の接点――基本的な心構え
　　6.3　遺伝子診療部門との連携方法
　　6.4　相談内容に基づく留意点
　　6.5　主治医，当事者団体への照会について
　　6.6　相談の締めくくり方
　　6.7　倫理的側面への配慮
　　6.8　おわりに
　　資料6-1　平成21年度　難病医療専門員実態調査――遺伝に関するアンケートより抜粋――
　　資料6-2　遺伝学的検査に関するガイドラインより一部抜粋
　　資料6-3　遺伝子診療について参考になるウェブサイト・文献・当事者団体リスト
 
第7章　難病相談・支援センターとの連携
　　7.1　はじめに
　　7.2　難病相談・支援センターとは
　　7.3　難病相談・支援センターとの連携のあり方
　　7.4　おわりに
 
第8章　当事者団体への患者・家族の紹介および連携
　　8.1　はじめに
　　8.2　当事者団体（患者会）の把握
　　8.3　当事者団体への紹介
　　8.4　当事者団体との日ごろからの交流・連携
　　8.5　当事者団体がない場合の支援
　　8.6　事例紹介
　　8.7　おわりに
 
第9章　ネットワークの拡充
　　9.1　はじめに
　　9.2　医療福祉制度に関して把握しておくべきこと
　　9.3　協力病院に関する情報収集の方法
　　9.4　協力病院の特色や入院患者の動向把握
　　9.5　施設について
　　9.6　協力病院確保（拡充）に向けての活動
　　9.7　長期入院の新規開拓事例
　　資料9-1　協力病院へのアンケート調査の例（1）~（3）
　　資料9-2　病床区分に応じた活用
 
第10章　難病医療専門員への支援体制
　　10.1　はじめに
　　10.2　相談相手やスーパーバイザーの確保
　　10.3　自己を知ること
　　10.4　ストレス自己チェック
　　10.5　自分なりの対処方法を持つこと（ストレス・マネジメント）
　　10.6　メーリングリストや研究会などの活用
　　10.7　おわりに
 
第11章　社会資源の活用
　　11.1　はじめに
　　11.2　具体的相談内容と対応
　　11.3　おわりに
 
第12章　事例紹介
　　12.1　はじめに
　　12.2　告知・受容・意思決定
　　12.3　疾患特有の困難さ
　　12.4　療養環境の整備
　　12.5　ネットワークの拡充
　　12.6　社会資源の活用
　　12.7　おわりに
 
第13章　参考資料
　　13.1　全国の難病患者入院施設確保事業を実施している機関一覧（平成22年7月現在）
　　13.2　難病医療専門員の自己評価シート
　　13.3　平成21年度実施難病医療専門員アンケート調査結果
　　13.4　重症難病患者入院施設確保等事業報告書の全国調査とネットワーク拡充に向けたマニュアル作成の検討
　　13.5　用語解説
 
あとがき
索引

　　＜コラム1＞　優れた難病医療専門員を育てるために
　　＜コラム2＞　難病相談ガイドブックに寄せて
　　＜コラム3＞　難病患者の心理的サポート：臨床心理士の立場から
　　＜コラム4＞　丁寧で納得のいく説明を
　　＜コラム5＞　遺伝性神経難病への支援活動と私の想い
　　＜コラム6＞　思考とコミュニケーション
　　＜コラム7＞　難病医療専門員の重要性（拠点病院から協力病院へ）
　　＜コラム8＞　難病医療専門員としての “しあわせ”
　　＜コラム9＞　北海道難病医療ネットワーク活動，あれこれ

著者紹介

　編者
吉良潤一（きら　じゅんいち）
九州大学大学院医学研究院神経内科学教授。
難病医療専門員の難病患者への医療サポートの検討プロジェクト・チームリーダー。
 
　執筆者（五十音順）
岩木三保（いわき　みほ）　福岡県難病医療連絡協議会 難病医療専門員
上原みな子（うえはら　みなこ）　大分県難病医療連絡協議会 難病医療専門員
遠藤久美子（えんどう　くみこ）　宮城県神経難病医療連絡協議会 難病医療専門員
上三垣かずえ（かみがき　かずえ）　福岡県難病医療連絡協議会 難病医療専門員
柊中智恵子（くきなか　ちえこ）　熊本大学大学院生命科学研究部助教
久保裕男（くぼ　ひろお）　南九州病院 医療社会事業専門員
関本聖子（せきもと　せいこ）　宮城県神経難病医療連絡協議会 難病医療専門員
蛸島八重子（たこじま　やえこ）　北海道難病医療ネットワーク連絡協議会 難病医療専門員
立石貴久（たていし　たかひさ）　九州大学大学院医学研究院助教
中井三智子（なかい　みちこ）　三重県難病医療連絡協議会 難病医療専門員
成田有吾（なりた　ゆうご）　三重大学医学部教授
武藤香織（むとう　かおり）　東京大学医科学研究所准教授